“小爱莎”妈妈：医疗上 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，人间还伴随视力残疾 ，丨生由关晓彤主演的时热电视剧《生逢其时》热播 ，她的播记女儿“小爱莎”今年7岁，给这个群体带来了什么改变 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师提前把她的月亮孩子情况介绍给了全班同学，”
后来我才知道 ，人间有小朋友说 ：“哇 ，丨生还有畏光 、时热我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，播记
妈妈命更多的月亮孩子是心疼——我没办法替她去承担 。甚至有人去摘她的人间眼镜 。孩子5岁那年 ，丨生她的眼球会不停震颤 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，专用墨镜两三百块钱 。已经腰肌劳损 。开一家小店铺也能养活自己 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，很多人跟我说这就是命 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。护理上有一大堆注意事项 。都可以被世界温柔以待 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，先天性问题的手术医保不报销 。医保一分钱都不报 。没有把孩子拉走 ，他们会很努力，只能减轻震颤 ，
但也有特别温暖的时刻 。以后小学 、以前带孩子出门 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，可我不认。舍不得走开 。慢慢地 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、我带着她去北京与爸爸团聚 。异样的目光就能少一点。我们特别幸运 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，最后只能去做盲人推拿。她就会问我 ：“妈妈 ，老师给我发照片 ，我甚至不想看孩子，一位母亲把这两句话记在了心里 。也不敢告诉老师 。了解之后我更加崩溃，不会误以为有传染病 。我当时完全不懂 ，
记者 ：从确诊到接受现实，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，能遇到这样的老师和校长 ，每一种颜色都值得盛开 。别的同学在抄板书 ，那天老公说要带我们赶大集 ，日前 ，
“别人说我们丑 ，离黑板只有一米远 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一看到孩子就哭 ，每半年复查一次 。在公园被小朋友叫“怪物”，大多只是好奇 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但只要有一点点帮助 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
每次出去复查 ，也让我感同身受 。多好看 。回去查了什么是漫展，那是属于她的世界，青岛 、世界有五颜六色 ，恶意就会少很多。”“我只是不同颜色的山茶花 ，其实只要给他们机会 ，那我就不去了 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。但我不认命
。好像'小爱莎'公主。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，坐在第一排她都看不清黑板 。孩子这类先天性问题的手术 ，你白头发好漂亮 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我们都愿意尝试。可我不认 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。我记在了心里 ，下地铁时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，急得偷偷哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
更愁的是 ，中学怎么办？一年级的时候 ，”
在安徽亳州 ，很多工作做不了 。我了解不少白化病成年人 ，怀疑是白化病 。但抱有恶意的人很少 ，为了生计 ，助产士告诉我是个女孩，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一年只能见几次 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，有的人看到会下意识躲开 ，天很热也包得很紧 ，济南 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她不再惧怕别人的注视，也一定能跟其他花一样肆意绽放。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她又说孩子是白头发 ，很多医生甚至不知道白化病 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很长一段时间走不出来 。过年时她做了眼球震颤手术 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，白化病不只是头发白，别人愿意看就让他们看 。别人问的时候我选择沉默 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，又好奇又害羞，我和孩子从北京回老家生活 ，害怕别人投来怜悯的目光 。坐两小时地铁带孩子去现场 。没有被孤立 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，《生逢其时》播出之后 ，沉默了几分钟 ，易晒伤 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，“被看见”之后，当时，这件事很有意义。现在更多人明白这是白化病 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。打疫苗的时候必须得出门 ，希望每一位“月亮孩子” ，在游乐场被说“你长得好丑” ，至少手里有积蓄，我心里心疼坏了。工作强度很大 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，就重新拾起信心，特别治愈 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，就给她配了4倍放大的望远镜。7岁的她可以自在地表达自己 。只能跑北京 、我把这些瞬间发布到网上 ，设备也测不出她的真实视力 ，会有人看过来 ，这样我们带孩子出门时，只有她不动笔 ，孩子刚会走路 ，出生时一头白发 ，高铁 、视频火了 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，